С 2020 года благотворительный фонд «Важные люди» и его основатель Анастасия Байкина помогают детям со спинальной мышечной атрофией. За первые годы работы фонда было спасено 12 детских жизней, а сегодня на попечении «Важных людей» более 500 семей с детьми с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями.
В 2020 году перед основателями фонда возникла задача: смягчить несправедливый контраст, который остро ощущался на фоне появления инновационных лекарственных препаратов, эффективно останавливающих развитие СМА (Спинально-мышечной атрофии), ведь их стоимость оставалась недосягаемой для большинства семей. В тот же год были созданы «Важные люди», и уже первый сбор стал лучшим доказательством того, что чудеса случаются благодаря щедрости и отзывчивости людей — сбор закрыли в кратчайшие сроки и благотворительное дела начало набирать обороты.
Но судьба распорядилась так, что несколько лет спустя Анастасия стала мамой ребенка со СМА (познакомиться с историей Эмиля можно в коротком фильме можно здесь). Тогда она на себе ощутила, насколько всепоглощающа борьба с недугом, в буквальном смысле за каждый вздох, за каждое движение. И мало получить лекарство — детям нужна постоянная, системная реабилитация, помощь специалистов и, несомненно, поддержка общества.
«Октябрь — особенно важный и трогательный месяц для всего нашего фонда, ведь нам исполняется 5 лет! Эти годы были прожиты благодаря всем неравнодушным людям, которые были рядом. Именно ваша поддержка, доверие и участие дают детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и другими тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями возможность жить полноценно, насыщенно и радостно» — поделилась Анастасия Байкина.
Сегодня, благодаря внешней помощи и поддержке, фонд создал полноценную систему поддержки для семей с СМА. Пожертвования тысяч людей превратились в реальные, осязаемые результаты:
Обеспечена системная реабилитация: сотни детей регулярно проходят курсы, необходимые для поддержания и улучшения их состояния.
Приобретены технические средства реабилитации: специализированные коляски, вертикализаторы, другие дорогостоящие индивидуальные ортопедические изделия, которые дают детям мобильность и самостоятельность. Оплачены жизненно необходимые операции и медицинское сопровождение. Также создано отдельное сообщество: фонд проводит инклюзивные мероприятия, чтобы дети могли знакомиться, общаться, дружить и развиваться.
«Каждая из этих побед — это общая победа. Доброта творит настоящие чудеса. Наша миссия — не просто собирать деньги, а дарить детям возможность дышать, двигаться, улыбаться и мечтать. В этот праздничный день мы хотим от всей души поблагодарить всех, кто был с нами эти 5 лет. Давайте разделим этот день вместе!«, — добавляет Анастасия и приглашает присоединятся к инициативе в социальных сетях.
ФОТО: пресс-служба «Важные люди»
